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281公里的强者之路

  9月26日,嘉兴,320国道,徒步队伍在前进。9月21日至9月28日,他们徒步从江苏省苏州市出发,途经浙江省嘉兴市,最后到达浙江省省会杭州,总共步行281公里。

  9月26日,嘉兴,许村中心卫生院,潘龙飞和队友跟医生作罕见病的交流,并让医生签字留念。

  9月28日,杭州西湖边,潘龙飞为了庆祝到达此次徒步终点,换上了汉服。杭州是此次徒步终点。

  9月28日,杭州西湖,一游客被身穿汉服的潘龙飞吸引,潘龙飞趁机向这位游客介绍罕见病。

  9月26日,临平,徒步队伍在进行完一天的徒步后入住宾馆休息,队员郑嫒在查看当天步数,她排微信朋友圈第一。

  9月末的江南,天气依旧炎热。30多摄氏度的高温下,潘龙飞和他的同伴们排成一队,贴着省道最右侧向南行走。

  这是一支特殊的徒步队伍,发起人潘龙飞是卡尔曼氏综合征患者,队伍中还有多位罕见病患者:多发性硬化症、硬皮症、成骨不全症……

  2019年9月21日至9月28日,他们徒步从江苏省苏州市出发,途经浙江省嘉兴市,最后到达浙江省省会杭州,总共步行281公里。

  沿途经过景区,他们会向游客发放宣传资料,经过医院,他们会去相关科室向医生了解有关当地罕见病的情况。

  他们希望通过这种坚持,让更多人了解罕见病、关注罕见病,使每个罕见病人都可以尽早确诊,不耽误治疗时间。

  9月21日一早,由11人组成的队伍从苏州市出发。他们足够引人注目,身着统一的T恤,背着大包,队伍中还有4辆轮椅车。落叶在他们脚下沙沙作响,汽车在他们身旁以90公里的时速掠过。

  除了24日休息一日,队伍每天花10多个小时行走近40公里。正常人都鲜有体力和毅力走那么远,而他们中,有6位罕见病患者。

  队伍中,张兴雄和邢辰坐在自己的轮椅上前进,虽有志愿者不时帮忙推行,漫长的距离还是让他们疲惫不堪。他们时不时相互看一下,以确认对方状态。

  这是一对中国和马来西亚的跨国夫妻,来自马来西亚的张兴雄在罕见病公益活动上遇到邢辰,相同的“瓷娃娃”症状使他们走得更近,相识相爱。两人的结合也使两国的罕见病公益组织有了更多交流。这次徒步,三位马来西亚志愿者也参与其中,走完全程。

  多发性骨纤维异样增殖症患者丁原的轮椅后挂着一个折叠坐便椅,包括她在内的3人因为无法使用蹲便器,每次去公共卫生间都需要使用它。

  每天晚上,大家都要围在一起做总结谈感受。徒步艰苦,队员们一边揉腿伸腰,一边讨论着今后还可以组织更多形式的活动。

  说起为什么要组织大家徒步,潘龙飞坦言,小时候身体不好,大大小小医院去了不少,但一直不能确诊患了什么病。直到23岁确诊并接受系统的治疗前,他连一公里的路都累得不能坚持走完。

  所以他渴望自己能走很远,也希望通过这种坚持,让更多人,特别是医生,了解罕见病、关注罕见病,使每个罕见病人都可以尽早确诊,不耽误治疗时间。

  潘龙飞去年在海南徒步,与当地医生交流卡尔曼氏综合征,当时医生表示从来没听说过这种病。今年,那位医生给潘龙飞发来信息,说他们确诊了一例卡尔曼氏综合征,并对潘龙飞表示感谢。

  2014年起,潘龙飞每年都和病友及志愿者们在不同地方进行徒步活动,至今走了2000多公里。他说未来还会继续走下去,计划徒步到2025年。“如果那时候我还能走得动,我会继续坚持下去。”

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